Zeitschrift für klinische Studien
Offener Zugang

Abstrakt

Ein Kontaktregister zur Lungenfibroseforschung

Kaitlin Fier, Amanda Belkin, Susan Baird, Brenda Crowe, Linda Eres, Marjorie Korn, Leslie Maginn, Mark McCormick, Thomas Vierzba, Frederick S. Wamboldt und Jeffrey J. Swigris

Hintergrund: Lungenfibrose (PF) ist eine chronische, fortschreitende Erkrankung, die durch Dyspnoe bedingte Einschränkungen der körperlichen Aktivität und eine Beeinträchtigung der Lebensqualität verursacht. PF hat mehrere Ätiologien, anhand derer Untergruppen unter dem Oberbegriff PF gebildet werden können. Eine der größten Untergruppen besteht aus Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) – eine spezifische Diagnose, die gestellt wird, wenn auf hochauflösenden Computertomographiebildern oder in chirurgischen Lungenbiopsieproben ein bestimmtes Narbenmuster identifiziert wird. Der Großteil der PF-Forschung konzentrierte sich auf Patienten mit IPF, und an Arzneimittelstudien werden nur ausgewählte IPF-Patienten aufgenommen, die bestimmte Einschlusskriterien erfüllen.
Ziel: Beschreibung eines PF-Kontaktregisters, das als Rekrutierungsinstrument für interessierte Forscher zur Verwendung in prospektiven Studien konzipiert wurde.
Methoden: In unserem patientenorientierten Forschungsprogramm, dem P3F oder Participation Program for Pulmonary Fibrosis, haben wir ein sicheres, landesweites Register entwickelt, in dem Kontaktinformationen von PF-Patienten und ihren informellen Betreuern gespeichert werden, die über Forschungsstudien informiert werden möchten, für die sie sich qualifizieren könnten.
Ergebnisse: In den ersten vier Monaten haben sich 102 Personen in das Register eingetragen. Die Mehrheit sind Patienten mit PF, aber auch 12 informelle Betreuer haben sich eingetragen.
Schlussfolgerungen: Unser Register enthält eine Datenbank mit Kontaktinformationen von PF-Patienten und ihren Betreuern, die an Forschungsarbeiten teilnehmen möchten. Es dient als hervorragendes Rekrutierungsinstrument für prospektive Studien, und wir laden andere Forscher ein, sich mit uns in Verbindung zu setzen, wenn sie diese Ressource nutzen möchten.