Internationale Zeitschrift für Physikalische Medizin und Rehabilitation
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Abstrakt

Lebenserwartung bei Zerebralparese: Diskrepanzen zwischen Literatur und Daten aus der Community

Craig H. Lichtblau*

Patienten mit Zerebralparese und ihre Familien müssen aus emotionalen, medizinischen und finanziellen Gründen die Überlebensdauer der Patienten vorhersagen. Die Bereitstellung dieser Schätzungen ist mit Herausforderungen verbunden, von denen einige spezifisch auf die erheblichen Unterschiede in der Überlebensdauer zurückzuführen sind, die bei dieser Patientengruppe beobachtet werden. Die statistischen Modelle, die zur Beurteilung der Lebenserwartung verwendet werden, sind von mathematischen Einschränkungen, fehlerhaften Annahmen und dem Ausschluss von Faktoren geplagt, die für die Prognose entscheidend sind. In diesem Kommentar liefern wir Beweise dafür, dass die medizinische Gemeinschaft die Lebenserwartung bei Zerebralparese im Allgemeinen unterschätzt. Da medizinische Innovationen das Leben verlängern, ist ein Teil der Literatur zur Lebenserwartung veraltet, aber alte Daten erklären nicht das Ausmaß der Diskrepanzen, die wir zwischen dem sehen, was wir in unseren Gemeinschaften beobachten, und dem, was in der Literatur vertreten wird. Hierin bieten wir mögliche Erklärungen für diese Diskrepanzen und fordern die medizinische Gemeinschaft auf, die Vorhersagen der Überlebensdauer bei Patienten mit Zerebralparese zu verbessern, damit sie die Pflege erhalten, die sie benötigen. Die Schäden und Gefahren verzerrter Daten zur Lebenserwartung können nicht genug betont werden, und Patienten mit Zerebralparese leben durchweg länger, als die aktuelle Literatur vermuten lässt. Wir zeigen hier, warum Lebenserwartungsmodelle die Überlebensrate von Zerebralparesepatienten in der Gesellschaft unterschätzen.