Internationale Zeitschrift für Physikalische Medizin und Rehabilitation
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Abstrakt

Veränderung des Lebensstils von Menschen mit Multipler Sklerose: Entwicklung, Durchführbarkeit und vorläufige Ergebnisse einer neuartigen hochwirksamen kollaborativen Intervention in Freizeitumgebungen

Laura Mendozzi, Antonello Tovo, Cristina Grosso, Marco Rovaris, Valentina Rossi, Alessia d'Arma, Massimo Garegnani, Nicolò Margaritella, Nicola Barbarito, Matteo Meotti, Laura Negri, Thomas Bowman, Silvia Grilli, Mattia Sinatra und Luigi Pugnetti

Ziel: Aufgrund mangelnder Unterstützung, mangelnder Kenntnisse und mangelnder Motivation nimmt nur ein geringer Prozentsatz von Menschen mit MS (MS-Patienten) an multidisziplinären Rehabilitationsprogrammen (MDR) teil. Wir sind zu dem Schluss gekommen, dass MS-Patienten besser vorbereitet werden sollten, um ihre Therapietreue zu verbessern. Wir haben einen innovativen kollaborativen Ansatz namens „Brief High Impact Preparatory Experience“ (b-HIPE) implementiert, der von einem übergreifenden Modell inspiriert ist, das auf dem Zusammenspiel von Kompetenz, Motivation und Gelegenheit basiert, das Bewusstsein und die Motivation von MS-Patienten in kurzer Zeit zu steigern.
Methoden: B-HIPE integriert Physiotherapie, Achtsamkeit, Segeln, gesunde Ernährung und kulturelle Aktivitäten, die in geselliger Form an einem wunderschönen Ort am Meer in Sardinien erlebt werden können. Sechzehn MS-Patienten nahmen an drei aufeinanderfolgenden einwöchigen Ausgaben des b-HIPE teil, das vom Rotary Club von Mailand mitgesponsert und von Forschern unseres Instituts und von Partnerverbänden unterstützt wurde. Die Durchführbarkeit wurde anhand strukturierter Fragebögen und kostenloser Berichte zu Unterkunft, Logistik, Koordination, sozialem Klima und den vorgeschlagenen spezifischen Aktivitäten bewertet. Für diese Pilotstudie verwendeten wir ein Einzelgruppendesign mit wiederholten Messungen zu Beginn und nach der Intervention. Die SF-36 QoL-Skala war das Hauptergebnismaß, die Fatigue Severity Scale (FSS), die Berg Balance Scale (BBS) und der 9 Hole Peg Test (9HPT) waren die sekundären Ergebnisse.
Ergebnisse: Der Ansatz war durchführbar. Die Ergebnisse mehrerer FS-36-Skalen und sekundärer Ergebnisse wurden deutlich verbessert. Die Zufriedenheit der Teilnehmer mit allen Aspekten der Erfahrung übertraf die Erwartungen. PwMS wurden motivierter und sich ihrer körperlichen und geistigen Ressourcen bewusster, alle lernten, angepasste Einrumpfboote zu segeln, Strategien zur Stressbewältigung zu entwickeln und ihre Ernährung gemäß spezifischen Empfehlungen umzustellen.
Schlussfolgerung: B-HIPE ist sicher und durchführbar. Das Zusammenspiel mehrerer Faktoren führte in sehr kurzer Zeit zu den erwarteten Veränderungen in der Einstellung der Teilnehmer zu einem gesünderen Lebensstil. Ein Überwachungsprogramm läuft, um die langfristigen Auswirkungen einschließlich der Einhaltung der krankenhausbasierten MDR zu bewerten.