Internationale Zeitschrift für Physikalische Medizin und Rehabilitation
Offener Zugang

Abstrakt

Perspektiven von Familienmitgliedern zur Patientenbeteiligung an der Rehabilitation bei Rückenmarksverletzungen

Jeanette Lindberg, Margareta Kreuter, Lars-Olof Persson und Charles Taft

Zweck: Untersuchung der Wichtigkeit und der Erfahrungen der Patientenbeteiligung an der Rehabilitation bei Rückenmarksverletzungen (SCI) aus der Sicht der Familienmitglieder und Vergleich mit den Ansichten der Patienten. Methode: Familienmitglieder (N=83) und entlassene Patienten mit SCI (N=141) haben den Fragebogen zur Patientenbeteiligung an der Rehabilitation (PPRQ) ausgefüllt und darin die Wichtigkeit und Erfahrungen der Bereiche Respekt und Integrität; Planung und Entscheidungsfindung; Information und Wissen; Motivation und Ermutigung sowie Einbeziehung der Familie bewertet. Die Wichtigkeitsbewertungen wurden zwischen allen Familienmitgliedern und Patienten verglichen und die Erfahrungsbewertungen wurden zwischen Patienten-Familien-Dyaden (N=74) verglichen. Ergebnisse: Sowohl Familienmitglieder als auch Patienten bewerteten alle Bereiche der Teilnahme als sehr oder extrem wichtig (m ≥4,0 von max. 5). Familienmitglieder bewerteten alle Bereiche als etwas wichtiger als die Patienten; jedoch bewerteten Patienten Planung und Entscheidungsfindung wichtiger als die Familienmitglieder (Δ=0,20; p<0,01). Es wurden keine signifikanten Unterschiede zwischen Patienten und Familienmitgliedern in Bezug auf die Erfahrungsbewertungen festgestellt und die Übereinstimmung war beträchtlich (ICC = 0,63-0,80). Schlussfolgerungen: Aktuelle Richtlinien empfehlen die Einbeziehung von Familienmitgliedern in die Behandlung und Rehabilitation von SCIs. Diese Studie zeigt, dass Familienmitglieder und Patienten gleichermaßen ihre Einbeziehung als sehr wichtig erachteten und dass ihnen häufig Gelegenheiten zur Einbeziehung gegeben wurden. Darüber hinaus teilten Patienten und Familienmitglieder die Auffassungen über die Bedingungen, die zur Erleichterung und Förderung der Teilnahme erforderlich sind. Obwohl eine beträchtliche Übereinstimmung zwischen den Einschätzungen von Familienmitgliedern und Patienten festgestellt wurde, war die Übereinstimmung nicht perfekt. Da Inkongruenz zwischen Patienten und Familienmitgliedern in Bezug auf die Qualität und Bereitstellung der Pflege den Rehabilitationsprozess und seine Ergebnisse beeinträchtigen kann, ist es wichtig, dass unterschiedliche Ansichten identifiziert und erfolgreich gelöst werden. Der PPRQ kann nützlich sein, wenn