ISSN: 2376-0419
Yukawa K, Sato H and Fujii H
Hintergrund: Mehrere Länder haben Register für klinische Studien zu hartnäckigen Krankheiten eingerichtet, um Informationen zu verbreiten. Diese Register werden verglichen, um ihre besten Eigenschaften herauszuarbeiten und aus ihren Nachteilen zu lernen, um eine patientenorientierte Portalseite für das Japan Primary Registries Network (JPRN) zu erstellen. Methode: Wir haben die in 17 Registern verfügbaren Informationen überprüft. Die Inhalte und Arten der Informationen, die in den über die International Clinical Trials Registry Platform zugänglichen Registern dieser Länder verfügbar sind, wurden zusammengefasst und verglichen. Die Erkenntnisse dienten als Grundlage für die Neugestaltung der neuen JPRN-Portalseite. Ergebnisse: Fast alle Register-Websites bieten grundlegende Funktionen. Die meisten Register wurden mit dem Schwerpunkt erstellt, registrierten Benutzern (d. h. medizinischem Personal und Forschern) über „FAQs“ und „Hilfe“-Seiten wertvolle Informationen bereitzustellen. Die Studie identifizierte den Informationsbedarf und die Probleme bestehender Register. Im Rahmen der Studie wurden die gemeinsamen Inhalte des Standardregisters neu strukturiert und die Suchfunktion, die Website-Struktur und die Benutzerfreundlichkeit verbessert, um eine neue Portalseite zu erstellen. Die neue Portal-Website für Patienten bietet zuverlässige Informationen zu Medikamenten und Krankheiten, während die Website für Gesundheitsdienstleister eine detaillierte Suche nach klinischen Studien bietet. Fazit: Die neue Website mit Informationen zu klinischen Studien von JPRN ist eine patientenorientierte Portal-Site, die die medizinische Behandlung von Patienten umfassend unterstützt und Informationen zu „Kommentaren zu Krankheiten“, „Gängigen Arzneimitteln“, „Status klinischer Studien im Ausland“ und „Ausländischen Arzneimitteln“ für jede Krankheit sowie „Suchmethoden“, „Zugehörige Informationen zu klinischen Studien“ und „Informationen zu klinischen Studien“ bietet.