ISSN: 2329-9096
Liliane Neto Generoso1, Marcella Guimarães Assis2, Paula Lages Barsand de Leucas3, Maria Bernardes Luz3, Mariana Parreira Moura3, Marcos Lucas Mateus Silva3, Eliane Viana Mancuzo
Einleitung: Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) werden üblicherweise mit Antifibrotika behandelt, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen, so die Häufigkeit von Exazerbationen verringern und die Überlebenschancen erhöhen. Obwohl diese Medikamente sicher sind, haben sie Nebenwirkungen und verringern weder den Grad der Dyspnoe noch verbessern sie die Lebensqualität der Patienten. In dieser Studie diskutieren wir die Wahrnehmungen von Personen mit IPF in Bezug auf die Antifibrosebehandlung.
Methoden: Dies war eine qualitative Studie mit 17 Patienten mit IPF, die mindestens 6 Monate lang eine antifibrotische Behandlung erhielten und in einem Überweisungszentrum für interstitielle Erkrankungen betreut wurden. Wir sammelten Daten durch halbstrukturierte Interviews und verwendeten die sechs Phasen der thematischen Analyse.
Ergebnisse: Die erzielten Ergebnisse ermöglichten es uns, drei thematische Kategorien zu bilden: Lebenswille, Wahrnehmungen einer Verbesserung, eines verzögerten Fortschreitens oder einer Verschlechterung des klinischen Zustands infolge der Behandlung sowie Wahrnehmungen der Nebenwirkungen der Behandlung und ihrer Auswirkungen auf das tägliche Leben. Der Wunsch, am Leben zu bleiben oder körperliches Leiden zu verringern, wurde als Motivation für die Suche nach einer Behandlung verstanden. Einige Patienten berichteten von einer Verbesserung ihres klinischen Zustands nach Beginn der antifibrotischen Behandlung. Die Toleranz gegenüber Nebenwirkungen war bei den Teilnehmern hoch, und selbst diejenigen, bei denen erhebliche medikamentenbedingte Nebenwirkungen auftraten, brachen die Behandlung nicht ab.
Schlussfolgerung: Der Lebenswille scheint Patienten zu motivieren, Antifibrotika zu verwenden, auch ohne Aussicht auf Heilung oder eine Veränderung des klinischen Zustands. Darüber hinaus scheinen Nebenwirkungen, selbst wenn sie aggressiv sind, Patienten mit einer verheerenden Krankheit nicht davon abzuhalten, die Behandlung fortzusetzen.