Fortschritte in der pädiatrischen Forschung
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Abstrakt

Klinische Netzwerke zur Diagnose von Störungen des fetalen Alkoholspektrums in den Bundesstaaten Washington und Alaska: Vergleich von drei Jahrzehnten diagnostischer Ergebnisse mit 4-stelligen Codes und pränataler Alkoholexpositionshistorie

Susan J (Astley) Hemingway, Michael Baldwin, Marilyn Pierce-Bulger

Hintergrund: Screening, Diagnose, Intervention, Forschung und Prävention von Fetalen Alkoholsyndrom (FASD) hängen von der Einrichtung interdisziplinärer FASD-Diagnosekliniken ab, die eine evidenzbasierte Diagnosemethode verwenden. 1993 wurde im US-Bundesstaat Washington die erste interdisziplinäre FASD-Diagnoseklinik eröffnet, die vom CDC als primäre FASD-Präventionsstudie gefördert wurde. Die Daten der Klinik wurden verwendet, um den evidenzbasierten 4-stelligen Diagnosecode für FASD zu entwickeln, und so wurde der Weg für die Ausweitung der Klinik zu einem landesweiten Netzwerk von FASD-Diagnosekliniken (Washington Fetal Alcohol Syndrome Diagnostic & Prevention Network) geebnet, das nun schon im 30. Jahr besteht. Alaska übernahm dieses Washingtoner Modell im Jahr 1999. Beide Bundesstaaten nehmen seit den 1990er Jahren auch am Pregnancy Risk Assessment Monitoring System und am Behavioral Risk Factor Surveillance System des CDC teil. Ziele der Studie waren die Beschreibung der beiden landesweiten FASD-Diagnosenetzwerke; Vergleichen Sie grafisch die FASD-Diagnosen mit 4-stelligem Code und die pränatale Alkoholexposition (PAE) über zwei bis drei Jahrzehnte und veranschaulichen Sie, wie Netzwerkdaten dabei geholfen haben, die öffentliche Gesundheitspolitik in Bezug auf FASD zu steuern und erfolgreiche Präventionsbemühungen zu verfolgen.

Methoden: Retrospektive deskriptive Studie.

Ergebnisse: Die Diagnoseergebnisse von FASD waren bei 2.532 Patienten in Washington und 2.469 Patienten in Alaska ähnlich. Die PAE in jedem Bundesstaat folgte von 1991 bis 2020 ähnlichen jährlichen Verläufen. Beide Bundesstaaten verzeichneten in den 1990er Jahren einen signifikanten Rückgang von FAS und PAE. Die Klinikdaten dienten als Orientierung für die öffentliche Gesundheitspolitik.

Schlussfolgerungen: Beide Staaten haben die Machbarkeit und den Wert der Einrichtung landesweiter interdisziplinärer klinischer FASD-Diagnosenetzwerke unter Verwendung des 4-stelligen FASD-Codes nachgewiesen. Gesetzliche Unterstützung, zentrale Datenerfassung und Verwendung eines einzigen, evidenzbasierten FASD-Diagnosesystems waren der Schlüssel zum langfristigen, anhaltenden Erfolg dieser beiden Diagnosenetzwerke.