Zeitschrift für klinische Studien
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Abstrakt

Studie zu früh einsetzender Demenz – Eine prospektive Kohortenstudie zur Lebensqualität und den spezifischen Bedürfnissen von Personen mit früh einsetzender Demenz und ihren Familien

Lara Hvidsten, Knut Engedal, Geir Selbaek, Torgeir Bruun Wyller, Peter Høgh, Jon Snaedal, Aud Johannessen, Per Kristian Haugen und Hege Kersten

Hintergrund: Früh einsetzende Demenz (YOD) verursacht Herausforderungen und Sorgen, die wahrscheinlich die Lebensqualität beeinträchtigen und einen spezifischen Bedarf an medizinischer Versorgung erzeugen, der sich von dem unterscheiden kann, der bei spät einsetzender Demenz beobachtet wird. Das Wissen über die Auswirkungen von YOD, insbesondere der Frontotemporalen Demenz (FTD), auf die betroffenen Familien ist spärlich, und frühere Studien haben die Bedeutung der Differenzierung zwischen diagnostischen Untergruppen von YOD in zukünftigen Forschungsarbeiten unterstrichen. Dementsprechend sind die Ziele dieser Studie, Faktoren zu identifizieren und zu vergleichen, die die Lebensqualität von Personen mit früh einsetzender FTD und Alzheimer-Demenz (AD) und ihren Familien im Verlauf der Erkrankung beeinflussen. Ein weiteres Ziel ist es, die Nutzung von Gesundheitsdiensten bei jüngeren und älteren Personen mit Demenz zu vergleichen und den lebensphasenspezifischen Bedarf an Gesundheitsdiensten bei Personen mit YOD zu untersuchen. Methoden/Design: Dies ist eine zweijährige beobachtende nordische multizentrische Kohortenstudie von in der Gemeinschaft lebenden Personen mit YOD und ihren Familien. Zwei diagnostische Untergruppen, jede bestehend aus 75 Dyaden mit AD und 75 Dyaden mit FTD mit Symptombeginn unter 65 Jahren, werden einbezogen und mit einer Kontrollgruppe aus 100 älteren Personen mit Demenz und Krankheitsbeginn unter 70 Jahren verglichen. Die Teilnehmer werden aus neun nordischen Gedächtniskliniken rekrutiert. Umfassende Beurteilungen werden zu Beginn sowie nach 12 und 24 Monaten durchgeführt, ergänzt durch telefonische Nachuntersuchungen nach 6 und 18 Monaten. Primäres Ergebnismaß ist die Lebensqualität, gemessen anhand der Lebensqualität bei Alzheimer (QoL-AD) und EuroQol-5D (EQ-5D). Sekundäre Ergebnismaße sind der Bedarf an Gesundheitsdienstleistungen, gemessen anhand der Camberwell Assessment of Needs in the Elderly (CANE) und der Ressourcennutzung bei Demenz (RUD Lite). Der Einschlusszeitraum erstreckt sich von Februar 2014 bis Februar 2015, die Datenerhebung für die Folgeuntersuchung läuft bis Februar 2017. Schlussfolgerung: Die Stichprobengröße, die Ergebnismaße und die in dieser Studie gewählten erklärenden Faktoren werden neue Erkenntnisse über die Lebensqualität von Familien mit früh einsetzender FTD und AD liefern und dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung an die lebensphasenspezifischen Bedürfnisse von Familien mit früh einsetzender FTD anzupassen. ClinicalTrials.gov-Kennung: NCT02055092