Fortschritte in der medizinischen Ethik
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Abstrakt

Ethische Überlegungen zur informierten Einwilligung in der Unfruchtbarkeitsforschung: Die Verwendung elektronischer Gesundheitsakten

Kristen J. Wells, Janna R. Gordon, H. Irene Su, Shayne Plosker, Gwendolyn P. Quinn

Die zunehmende Verwendung elektronischer Gesundheitsakten (EHRs) im Gesundheitswesen bietet zahlreiche Möglichkeiten für die biomedizinische Forschung. Mithilfe von EHRs können große Mengen an Patientendaten für die Forschung extrahiert werden, ohne dass Patienten rekrutiert, Studienbesuche geplant oder Selbstauskünfte erteilt werden müssen. Diese Innovation wirft jedoch erhebliche Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre der Patienten und der Vertraulichkeit der Daten auf. Patienten, die eine Unfruchtbarkeitsbehandlung erhalten, können besonders anfällig für Datenschutzverletzungen sein, da ihre EHRs häufig vertrauliche Gesundheitsinformationen über sie selbst, ihren Partner und ihre Nachkommen enthalten. Es ist von entscheidender Bedeutung, Patienten mit Unfruchtbarkeit dabei zu helfen, fundierte Entscheidungen über die Weitergabe von Daten zu treffen. Es ist jedoch wenig über bewährte Verfahren zum Einholen einer informierten Zustimmung zur Verwendung von EHR-Daten für Forschungszwecke bekannt. Dieser Kommentar untersucht mögliche Optionen zum Einholen einer informierten Zustimmung zur Verwendung von EHRs bei Patienten, die Fruchtbarkeitsdienste in Anspruch nehmen möchten. Darüber hinaus fasst dieser Kommentar die begrenzte verfügbare Forschung zu Patientenpräferenzen für Praktiken der informierten Zustimmung zusammen.