Klinische Pädiatrie: Offener Zugang
Offener Zugang
ISSN: 2572-0775
ISSN: 2572-0775
Maria João Silva Ferreira*
Einleitung: Die nicht-klassische kongenitale Nebennierenhyperplasie (NC-CAH) ist eine chronische Erkrankung, die durch eine übermäßige Androgenproduktion gekennzeichnet ist, die die Lebensqualität (QoL) der betroffenen Patienten negativ beeinflussen kann. Das Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) ist ein validiertes Tool zur Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL).
Methoden: Querschnittsstudie mit 19 Patienten mit NC-CAH, die in der Abteilung für pädiatrische Endokrinologie behandelt wurden. NC-CAH-Patienten, die sich zur Teilnahme bereit erklärten, wurden eingeschlossen. Anthropometrische Daten wurden erhoben. PedsQL™ wurde bei den Patienten und ihren Eltern angewendet. Die Patienten wurden je nach Alter in vier Gruppen unterteilt:
2–4, 5–7, 8–12 und 13–18 Jahre. Die Kontrollgruppe bestand aus gesunden Personen aus den Validierungsstudien des Instruments für die portugiesische Bevölkerung und der in der PedsQL-Validierungsstudie verwendeten Standardkontrollbevölkerung.
Ergebnisse: Die einzigen festgestellten Unterschiede betrafen die Ergebnisse der Eltern von Kindern im Alter von 8 bis 12 Jahren, deren Ergebnisse signifikant höhere Werte für die körperliche Gesundheit und die emotionale Dimension zeigten (86,16 ± 9,86 vs. 68,90 ± 23,02 p=0,004, 69,17 ± 14,14 vs. 65,82 ± 19,24 p=0,004), während die Werte für die psychosoziale Gesundheit und der Gesamtskalenwert signifikant niedriger waren als bei der Kontrollgruppe (59,99 ± 9,90 vs. 69,34 ± 14,07 p=0,047, 73,11 ± 4,65 vs. 78,86 ± 16,61 p=0,017).
Schlussfolgerung: Die HRQoL-Werte werden in den meisten Altersgruppen durch NC-CAH nicht negativ beeinflusst, mit Ausnahme der
Berichte der Eltern über die HRQoL von Kindern im Alter von 8 bis 12 Jahren. Weitere Studien mit einer größeren Anzahl von Patienten sind erforderlich, um
die Auswirkungen dieser chronischen Krankheit auf die HRQoL von Kindern zu bestimmen.