Internationale Zeitschrift für Physikalische Medizin und Rehabilitation
Offener Zugang

Abstrakt

Systematische Überprüfung von Zerebralparese-Registern/Überwachungsgruppen: Beziehungen zwischen Registermerkmalen und Wissensverbreitung

Donna S Hurley, Theresa Sukal-Moulton, Deborah Gaebler-Spira, Kristin J Krosschell, Larissa Pavone, Akmer Mutlu, Julius PA Dewald und Michael E Msall

Die Ziele dieser Studie waren, eine umfassende Zusammenfassung der Forschungsergebnisse zu liefern, die von Januar 2009 bis Mai 2014 in Registern und Überwachungsprogrammen zur Zerebralparese (CP) veröffentlicht wurden, um den Einfluss ihrer Ergebnisse auf unser allgemeines Verständnis von CP zu beschreiben. Zweitens wurden Register/Überwachungsprogramme und die von ihnen produzierte Arbeit anhand standardisierter Definitionen und Klassifizierungssysteme ausgewertet und gruppiert.

Methode: Eine systematische Übersichtssuche in PubMed, CINAH und Embase nach Originalartikeln, die vom 1. Januar 2009 bis zum 20. Mai 2014 veröffentlicht wurden und aus bevölkerungsbasierten CP-Registern und Überwachungsprogrammen oder bevölkerungsbasierten nationalen Registern einschließlich CP stammen oder von diesen unterstützt werden, wurde eingeschlossen. Die Artikel wurden nach Ziel des World CP Registry Congress 2009, Klassifizierung des Registers/Überwachungsprogramms, geografischer Region und der Domäne der Internationalen Klassifikation von Funktion, Behinderung und Gesundheit (ICF) gruppiert. Die Registervariablen wurden anhand der ICF-CY-Klassifikation bewertet.

Ergebnisse: Die Literaturrecherche ergab 177 Artikel, die die Einschlusskriterien erfüllten. Der Großteil (69 %) der Produktivität des Register-/Überwachungsprogramms war auf Beiträge als Ressource für die CP-Forschung zurückzuführen. Artikel zu Prävention (23 %) und Überwachung (22 %) waren weitere erfolgreiche Bereiche, aber weniger Artikel wurden in den Bereichen Planung (17 %) und Bekanntheit von CP (2 %) veröffentlicht. Zu dieser Produktivität trugen eine Reihe von Klassifizierungen des Register-/Überwachungsprogramms bei, und es gab Vertreter aus mehreren Teilen der Welt, obwohl die meisten Artikel aus Europa, Australien und Kanada stammten. Die hauptsächlich abgedeckten Bereiche der ICF umfassten Körperstrukturen und -funktionen in den frühen Lebensphasen. Erfreulicherweise umfassten eine Reihe von Initiativen des CP-Register-/Überwachungsprogramms zusätzliche ICF-Bereiche wie Teilnahme sowie Umwelt- und persönliche Faktoren.

Interpretation: CP-Register und Überwachungsprogramme, darunter auch neuartige, nicht traditionelle, haben wesentlich zum Verständnis der Auswirkungen von CP auf Einzelpersonen, Familien und die Gesellschaft beigetragen. In Zukunft sollte die globale Gemeinschaft der CP-Register/Überwachungsprogramme weiterhin nach einheitlichen CP-Definitionen, erfassten Variablen und Übereinstimmung mit internationalen Initiativen wie der ICF streben, damit Datenbanken für Forschungszwecke konsolidiert werden können. Die Anpassung an neue Technologien kann den Zugang verbessern, die Kosten senken und den Informationstransfer zwischen Registranten, Forschern und Registern/Überwachungsprogrammen erleichtern. Schließlich sollten verstärkte Anstrengungen unternommen werden, um Variablen von Personen mit CP bis ins Erwachsenenalter zu dokumentieren, um unser Verständnis von CP über die gesamte Lebensspanne hinweg zu erweitern.

Was dieses Dokument hinzufügt:

• Es wurden sieben verschiedene Arten von CP-Registern/Überwachungsprogrammen identifiziert.

• Es wurden zwei neue Forschungsanwendungen für CP-Register/Überwachungsprogramme demonstriert.

• Neuere Artikel befassten sich gleichzeitig mit mehreren ICF-Domänen.

• CP-Register/Überwachungsprogramme sind schlecht ausgestattet, um Probleme bei Jugendlichen/Erwachsenen zu erforschen.

• Um die Bekanntheit von CP zu steigern, müssen alternative Wege genutzt werden.